世界上有這樣一群孩子,他們猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍,他們是自閉癥兒童,也被稱為“星星的孩子”。
在閩侯縣白沙鎮井下村,有一所放星家園,這里生活著20多位大齡的自閉癥少年。今年57歲的南平人曹祥貞,在這里默默陪伴著他們。
19日是父親節,也是曹祥貞從事自閉癥患者康復工作的第11個年頭。在放星家園里,孩子們總會親切地叫他“曹舅”,因為在他們心里,曹祥貞一直如父親般給他們無微不至的關愛。
孩子們的微笑就是最好的禮物
放星家園由曹祥貞的妹妹曹芳創辦,是一家專門接收14歲以上大齡自閉癥患者,提供長期康復服務和就業保障的機構。曹祥貞的外甥,21歲的小寧也是一名生活在放星家園里的自閉癥患者。
“最初我純粹是來照顧外甥的。”曹祥貞說。在此之前,他相繼從事過鄉村代課教師、酒店總臺接待等工作。2011年,應妹妹曹芳的請求,他來到福州幫忙照顧外甥,誰曾想這一待就是11年。
自閉癥患者的語言、行為、社交都有別于常人。一開始接觸他們,曹祥貞顯得有些措手不及。有些孩子不知饑飽,暴飲暴食造成腸胃嚴重負擔,并帶來疼痛;有些孩子無法有效發泄情緒,只能用捶打腦袋等自殘的方式來獲得平靜;更有甚者,連最基本的生活都無法自理……
“這些孩子最需要教育和陪伴。”曹祥貞告訴記者,自閉癥患者需要一點點去學習,才能逐漸適應社會,這說起來簡單,卻是一個漫長的過程。
為了更快融入孩子們的世界,曹祥貞和他們同吃、同睡、同住。帶他們到鄉間小路散步,聞花香、捉蝴蝶;組織他們升國旗、開小會,講講出門的所見所聞,鍛煉語言能力;和他們一起照顧農作物,幫村民采摘果蔬……每天,曹祥貞的工作都被安排得滿滿當當。看到孩子們慢慢學會了洗碗筷、打掃衛生、分享生活樂趣,他便會有如收獲至寶般的驚喜。
“對我來說,孩子們單純、天真的微笑,就是最好的‘父親節禮物’。”曹祥貞說。
對孩子們的愛
如父親般細膩深沉
因為外甥小寧平日里稱他“曹舅”,放星家園里21名孩子和4位輔導員有樣學樣,也跟著學了去。但在曹芳眼里,曹祥貞對孩子們的愛,更像是父親般細膩溫柔、厚重深沉。
“每次帶著孩子們去徒步前,我哥總會一雙雙檢查孩子們鞋子里面是否有異物。回來后,他還會為他們檢查腳后跟磨皮和腳氣的情況。到了晚上,個別孩子存在睡眠障礙。他巡夜發現了,會和孩子一起靠在床邊坐著,為其做心理輔導。為了給孩子剪指甲,他晚上起夜十來次,趁著孩子睡覺一個個清理過去。”曹芳說。
曹芳還告訴記者,一些孩子晚上睡覺淺,一剪指甲就會醒,為了做好孩子的個人衛生,曹祥貞特意買了幾把銼刀,得空就把孩子叫來,一點點地磨指甲,直到把指甲磨平為止。“自閉癥孩子呆不住,經常鬧騰,有時候他給一個孩子磨指甲,就得好幾個小時,可他卻甘之如飴,一點都不覺得累。”
主動上前搭肩、拉手,是孩子們表達對曹祥貞喜愛和信任的專屬動作。可即便彼此相處得很融洽,曹祥貞坦言身體有點“扛不住”。每當曹祥貞準備辭去工作,得知消息的家長們即便在深夜,也會驅車前來,極力挽留他。
“我理解他們的痛苦,所以一次次心軟。”曹祥貞說,這些自閉癥少年雖然已有十多歲,但是心智卻如白紙,像兩三歲孩童般敏感、脆弱。也正因為如此,他們的內心十分單純,讓人難以割舍。
尋覓下一位“守護者”
常年高強度的工作,給曹祥貞的身體帶來諸多負擔。年近六旬的他的身體漸漸有些吃不消。
“要是有天我身體垮了,這些孩子怎么辦。”想到這些可能,曹祥貞總是夜不能寐。“是時候找好‘繼承者’了。”曹祥貞暗暗下了決心。然而,長年照料自閉癥孩子的他,深知這背后的孤獨和苦難,又有誰會愿意全心全意投入其中,做下一個“守護者”呢?曹祥貞把目光投向了自己“90后”的兒子——小曹。
“他當過八年消防兵,有著極強的抗壓和臨場應變能力。并且,他和小寧是表兄弟,血緣的關系也會讓他們更容易親近。”曹祥貞說,雖然這條路不好走,但總要有人為這些孩子負重前行。“希望孩子繼續好好地生活下去,平平安安、健健康康,過有尊嚴、充實的人生。”這是“曹舅”的心愿。(記者 譚湘竹 通訊員 林若野 陳堡)