“搏命藥師”正在制作膠囊(視頻截圖)
搏命藥師：每次給母親喂藥都心驚膽戰(zhàn)
這兩天，徐榮治突然引發(fā)極大關(guān)注。因?yàn)橐粍t講述自制抗癌藥救母經(jīng)歷的視頻，不少癌癥患者找到他，向他打聽(tīng)制藥方法。但徐榮治自己說(shuō)，自制的抗癌藥副作用極大，自己也是萬(wàn)般無(wú)奈才開(kāi)始做藥給母親吃，“得了癌癥還是應(yīng)該去醫(yī)院看，不能誤導(dǎo)大家。”
生活剛好 母親卻病倒了
2010年，對(duì)徐榮治來(lái)說(shuō)是非常重要的一年。這一年，他剛剛買了房，生活一點(diǎn)點(diǎn)走上正軌。就在一切向好的方向發(fā)展時(shí)，母親卻突然被確診卵巢癌。
徐榮治說(shuō)，母親一開(kāi)始只說(shuō)是肚子疼、腹痛，去縣醫(yī)院檢查后卻什么也沒(méi)有查出來(lái)。轉(zhuǎn)院上海后，醫(yī)生開(kāi)始懷疑母親患癌的可能性。大概一個(gè)月后，母親卵巢癌確診，而且癌細(xì)胞已經(jīng)開(kāi)始轉(zhuǎn)移。
之后徐榮治母親的生活就開(kāi)始在醫(yī)院和家里之間往返。4次手術(shù)、56次化療，原本身體狀況就不太好的母親在和癌細(xì)胞的斗爭(zhēng)中更加衰弱。
2016年10月，徐榮治母親體內(nèi)的癌細(xì)胞再次處于不受控的狀態(tài)。考慮到老人的身體情況，醫(yī)院建議家屬放棄治療，“做手術(shù)也不會(huì)有太大效果了，不要最后人財(cái)兩空。”此時(shí)，母親的治療已經(jīng)花費(fèi)了80多萬(wàn)元，即使有醫(yī)保負(fù)擔(dān)部分治療費(fèi)用，家里也要花40多萬(wàn)。
但比高額治療費(fèi)用更讓兄弟幾人頭疼的是，母親的身體已經(jīng)對(duì)抗癌藥物產(chǎn)生了耐藥性，手術(shù)后的化療對(duì)母親來(lái)說(shuō)已經(jīng)沒(méi)有太大意義。
自學(xué)“成醫(yī)” 自制抗癌藥救母
雖然放棄了手術(shù)治療，徐榮治和哥哥卻并沒(méi)有放棄讓母親活下去的希望。
多方打聽(tīng)后，徐榮治在網(wǎng)上查到了一個(gè)看起來(lái)還算靠譜的治療方法：靶向藥物抗癌。人命關(guān)天，徐榮治也不敢貿(mào)然嘗試。機(jī)械專業(yè)出身的他開(kāi)始自學(xué)“醫(yī)術(shù)”，翻閱多篇醫(yī)學(xué)論文后，徐榮治和哥哥決定讓母親嘗試服用西地尼布和奧拉帕利兩種靶向藥物。
一開(kāi)始，他們從網(wǎng)上購(gòu)買了已經(jīng)制好的膠囊。三個(gè)月后的檢查結(jié)果顯示，母親體內(nèi)的癌細(xì)胞被控制住了。發(fā)現(xiàn)藥物見(jiàn)效，徐榮治和哥哥開(kāi)始學(xué)習(xí)自己制作膠囊，“因?yàn)閯e人做的可能有效成分含量不夠，自己做比較放心。”
決定制藥后，徐榮治從網(wǎng)上買了天平、混料器等工具，用來(lái)將原料藥粉加工成膠囊。他介紹說(shuō)，一開(kāi)始做是參考了網(wǎng)上的教程，之后又一點(diǎn)點(diǎn)總結(jié)經(jīng)驗(yàn)：不能用普通紙張盛裝藥粉，損耗太大;不同藥品要用不同顏色的膠囊區(qū)分，避免母親吃錯(cuò)藥……母親每個(gè)月要吃200多粒自制膠囊，徐榮治和哥哥只能一有空就投入到“制藥”的工作中。
風(fēng)險(xiǎn)極大 副作用伴隨療效
或許是新藥起了作用，母親體內(nèi)的腫瘤標(biāo)志物含量逐漸下降，徐榮治覺(jué)得“有希望了”。
但希望背后，又隱含著極大的風(fēng)險(xiǎn)。徐榮治說(shuō)，決定做藥前，自己就曾擔(dān)心過(guò)自制原料藥的副作用問(wèn)題，“但是不吃這個(gè)又能吃什么呢?”懷著“死馬當(dāng)作活馬醫(yī)”的心情，徐榮治和哥哥再三斟酌，也和母親仔細(xì)闡述了可能的副作用，最后還是決定試一試。
母親開(kāi)始服藥后，徐榮治的壓力更大，“恨不得每天吃藥都把我媽送到醫(yī)院再吃。”事實(shí)上，這兩種還未在我國(guó)正式上市的致癌藥品雖然有效，但副作用也同樣明顯。“乏力、高血壓、尿蛋白……體感很差”，母親的痛苦徐榮治都看在眼里。看著無(wú)精打采的母親，他也曾有過(guò)遲疑，不過(guò)母親卻從來(lái)沒(méi)有懷疑過(guò)兩個(gè)兒子。雖然身體百般不適，母親依然每天打起精神陪伴著大家。
2017年7月，原本應(yīng)該去醫(yī)院復(fù)查的日子，因?yàn)槟赣H精神狀況良好，被拖延到了一個(gè)月后。不料8月的檢查結(jié)果突然惡化，母親似乎對(duì)新藥也產(chǎn)生了耐藥性。兩個(gè)月后，2017年10月，母親離世。
回顧給母親制藥的一年時(shí)間，徐榮治有些慶幸，“多留母親一秒也好”;但他也充滿后怕，“畢竟是個(gè)別情況，原料藥副作用明顯，如果不是實(shí)在沒(méi)辦法，還是盡量不要用比較好。”面對(duì)各種咨詢，他還是會(huì)建議對(duì)方去醫(yī)院就醫(yī)。
對(duì)話
“不希望大家都效仿我們自己做藥”
“搏命藥師”是徐榮治在走紅視頻里的代號(hào)，或許對(duì)他和哥哥來(lái)說(shuō)，每一次制作膠囊就是在與母親患癌命運(yùn)的搏斗。母親前后總共13個(gè)月的存活期，似乎宣告著他們的勝利。但只有徐榮治知道，自制抗癌藥需要面臨怎樣的風(fēng)險(xiǎn)與不安。
毫無(wú)醫(yī)學(xué)背景的“藥劑師”
北青報(bào)：您是從事什么工作的?
徐榮治：設(shè)備管理。
北青報(bào)：以前接觸過(guò)制藥嗎?
徐榮治：沒(méi)有，我是學(xué)機(jī)械的。
北青報(bào)：家里有醫(yī)學(xué)背景嗎?
徐榮治：沒(méi)有。
北青報(bào)：那為什么會(huì)想到自己做藥呢?
徐榮治：當(dāng)時(shí)醫(yī)生已經(jīng)覺(jué)得母親沒(méi)什么救了，進(jìn)口藥又很貴，正好查到這兩個(gè)藥對(duì)癥，就決定自己做。一方面比較便宜，另一方面劑量比較有保證。
曾擔(dān)心此舉涉嫌違法
北青報(bào)：自制藥的話會(huì)便宜一些嗎?
徐榮治：一個(gè)月買一包原材料，剛開(kāi)始6000多元，后來(lái)慢慢降價(jià)，降到3000多元。雖然還是挺貴的，但比起買進(jìn)口藥還是便宜一些。
北青報(bào)：您購(gòu)買的原材料不是進(jìn)口的?
徐榮治：不是進(jìn)口的，就是國(guó)內(nèi)廠家生產(chǎn)的，只是還沒(méi)有正式上市。我們買的是仿制藥，比較便宜，剛開(kāi)始也是聽(tīng)其他病友家屬推薦的。
北青報(bào)：制藥之前有過(guò)擔(dān)憂嗎?
徐榮治：當(dāng)時(shí)有點(diǎn)擔(dān)心用未上市的原材料會(huì)違法，后來(lái)也專門(mén)查了相關(guān)法規(guī)。但是實(shí)在沒(méi)辦法，不用這個(gè)就沒(méi)什么藥可以用了。不過(guò)我一直沒(méi)有銷售過(guò)，沒(méi)有用它盈利。而且每次有人來(lái)問(wèn)，我也都說(shuō)不要放大自制藥的療效，不希望大家都效仿我們自己做藥。
在副作用和療效間搖擺
北青報(bào)：做一顆膠囊大概需要多久?
徐榮治：一個(gè)小時(shí)就幾十顆，因?yàn)槊苛Ｄz囊里的有效成分很少，做起來(lái)就很慢。
北青報(bào)：含量少是擔(dān)心副作用嗎?
徐榮治：含量是嚴(yán)格按照文獻(xiàn)資料來(lái)的，因?yàn)檫@幾種藥副作用都挺明顯的。比如說(shuō)血液影響，血小板低、貧血之類的，還會(huì)導(dǎo)致高血壓、尿蛋白、甲狀腺功能減退、腹瀉等等，每次給母親喂藥都心驚膽戰(zhàn)。服藥期間雖然腫瘤標(biāo)志物降低了，但整個(gè)人都很沒(méi)精神。而且這種副作用和化療還不太一樣，化療的副作用是暫時(shí)性的，靶向藥物的副作用比較持久。
北青報(bào)：副作用這么嚴(yán)重，還堅(jiān)持服藥值得嗎?
徐榮治：我認(rèn)為它能夠緩解癌癥的發(fā)展，延長(zhǎng)母親的壽命。對(duì)我們來(lái)說(shuō)，還是值得的。
北青報(bào)：你會(huì)推薦其他病人家屬自己制藥嗎?
徐榮治：一般來(lái)找我咨詢的，都是想自己做藥。但就我自己來(lái)說(shuō)，還是能不用就不要用。
