“雛菊之家”為孩子們準備的臥室
周翾
“他現在很平靜,你就安靜地陪著他,好嗎?靜靜地和他說說話,把想說的都告訴他,他聽得到的……”兒童血液腫瘤醫生一邊給昏迷中的陳子超導尿,一邊輕柔而緩慢地與他的媽媽蘇梅交談,“今天晚上他的呼吸可能會越來越不好,因為,他在慢慢離開。”
“記得最好不要動他,每一個小動作都可能會讓他覺得很疲憊、很沉重。就安靜地陪著他,好嗎?讓他知道媽媽很愛他。”周翾繼續說著。蘇梅一一點頭答應,眼淚像雨水一樣打在病床的被子上。
2017年11月8日下午,北京第一間由專業醫生團隊建立的兒童臨終關懷病房——“雛菊之家”正在經歷著它的第一次告別。
在周翾的努力推動下,中華醫學會兒科分會成立了兒童舒緩治療亞專業組
走向生命終點的孩子們
在雛菊之家的病房里,8歲的陳子超像是進入了深深的“睡眠”。
半個多月前,因神經母細胞瘤復發,陳子超的身體急轉直下。復發前一天還在學校參加拔河比賽的他,很快無法站立,逐漸不能進食。
兩天前,陳子超的眼睛突然開始變得模糊,看不清楚東西。“他會不會很害怕?”蘇梅緊緊地攥著手,然后又把臉埋在手掌間,喃喃自語:“他會不會很痛苦?”
正在漸漸陷入昏迷的陳子超,有時會說一些夢話。讓蘇梅感到意外的是,他用很大的力氣背了一句詩:君不見,高堂明鏡悲白發,朝如青絲暮成雪。她不明白,為何一個8歲的孩子會在昏迷時背出這么悲愴的句子。
讓蘇梅更加不知所措的是,因已無法自主排尿,陳子超的腹部正在鼓脹得如一個堅硬的小山包。
周翾的到來,讓她安定了一些。
在中國,平均每1個小時,就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤,最常見的為白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。兒童白血病中通常會有20%的病童無法被治愈。而作為兒童實體腫瘤發病率第一位的神經母細胞瘤——尤其是高危晚期的患兒,無法被治愈的概率會更高。
在首都醫科大學附屬北京兒童醫院(以下簡稱“北京兒童醫院”)做了20多年血液腫瘤醫生的周翾,幾乎每天都在面對患有這類疾病的孩子。一直以來,這些無法被治愈的病童,都會被勸離醫院。“但到生命臨終的時候,這些孩子的病痛和心理問題,以及家長的心理問題,會更加嚴重。”周翾說。
2015年2月,林文娟的兒子小石頭同樣被查出神經母細胞瘤晚期。當進一步檢查得知瘤細胞已經浸潤到骨髓中的時候,林文娟知道兩歲多的兒子被治愈的可能性已經非常低。
在給小石頭進行“化療-手術-化療-移植”這一連串積極治療的同時,林文娟還做著一件對自己十分“殘忍”的事。
那一年間,她追蹤了解了四五個因為同種疾病而進入生命末期的孩子。到現在她還記得那些折磨人的聲音——一個小男孩,因為腫瘤末期難忍的疼痛,不斷地用頭撞墻;還有一個女孩因疼痛躺在床上不斷地呻吟、哭喊。
“我想知道接下來會發生什么,我怕我孩子大出血,我怕我孩子疼得受不了,我害怕這些可能會有的癥狀發生的時候,我招架不了。”林文娟說。在跟著那幾個孩子去經歷的時候,林文娟覺得,自己的心在一點一點地,變得堅硬。
但她還是怕,“因為在孩子最后的階段,如果不再選擇化療等治療手段的話,將不會再有醫院接收你,而你又根本不知道該怎么處理孩子的后續的那些可怕的情況。”
2016年7月10日,小石頭的病復發后,林文娟向周翾打聽北京有沒有這樣的病房:可以讓孩子在專業醫生的幫助下,在家人的陪伴下,帶著愛少些痛苦的離開。得到的答案是:暫時沒有。但是她可以得到周翾及其跟訪團隊的遠程幫助。
離開醫院前,林文娟在周翾的“舒緩治療”門診建立了一個“特殊檔案”——可以用于開一些專門的止痛、鎮靜類的藥物。
“實體腫瘤終末期,90%的病人都會有疼痛,其中87.1%的病人會存在中到重度的疼痛,如果你不能控制孩子的疼痛的話,就先別說什么關懷了。”周翾說,“很多家長跟我說,我可以接受孩子治不好,但沒辦法接受他那種痛苦。”
林文娟現在的手機里還保存著,在小石頭生命最后三個月間,她向周翾發出的幾十條求助信息:
2016年8月14日:周主任您好,孩子的兩只眉毛之間鼓起來一個大包,我們應該怎么處理?
2016年10月1日:小孩有兩天不吃飯了,口腔肌肉被腫瘤擠壓變形,口腔一直有血滲出,這種情況需要做什么?
2016年10月3日:主任您好,今天早晨他的心跳146,心臟跳動幅度特別大!請問有什么方法可以讓他舒服些嗎?不勝感激!
2016年10月4日:周主任您好,小石頭在今天凌晨三點三十分很安靜地走了,沒有出血,感謝您這段時間真誠又專業的指導與陪伴……
“最后那三個月,周主任除了遠程給我專業的指導,告訴我該怎么辦,她始終還在安慰我,那些簡單的‘沒關系’‘很正常’,對我來說就是莫大的幫助,讓我能夠平靜下來。雛菊之家這個病房曾經是我的夢想,真高興它今天實現了。”2017年10月31日,林文娟在北京第一家兒童臨終關懷病房“雛菊之家”的啟動儀式上說。
“我選擇了在絕望中尋找希望”
午后的雛菊之家,伴隨著粗重的呼吸聲。這氣息并不均勻,每當呼吸間隔過長,床邊的人便會不約而同地停止談話,停止手上的動作,甚至停止哭泣。
“超超,超超——”蘇梅伸出手試探地拍著陳子超的胸口。當陳子超再次開始呼吸時,蘇梅前傾的身體松了下來。
窗外的大風卷著干燥的落葉拍打著玻璃。蘇梅想起,去年的今天,是陳子超進行骨髓移植的日子。
在近兩年的時間里,陳子超接受了高強度的化療,進行過腫瘤切除手術,也完成了骨髓移植。但所有這些現有的醫學方法最終都沒能打敗他體內那個“可怕的腫瘤”。
兒童血液腫瘤類疾病經常被病童家長形容為“兇險”:發病突然,癥狀急重,治療過程痛苦,病情一旦復發或是惡化,很難控制。因此,從拿到診斷書的那一刻開始,家長們就知道,在孩子的生死面前,自己將不進則退。
“每一天我和孩子都像是生死患難的戰友,赴湯蹈火,出生入死,無休止地扎針,骨髓穿刺、輸化療藥、輸抗生素……”林文娟在日記中寫道,“2015年2月2日,小石頭確診后,醫生告訴我,不治療的話只能活一兩個月。我選擇了在絕望中尋找希望,我們踏上了化療-手術-化療-移植的長征路,但恐懼的是,沒有人能告訴你,接下來會是什么結果。”
對于林文娟而言,每當進入北京兒童醫院血液腫瘤中心的病房,就像是來到了另外一個時空。
從一個病房40多張床到增加至100多張,從一個護士照顧兩三個患兒到需要照顧二三十個患兒,北京兒童醫院血液腫瘤科病房在盡可能多地收治新患兒的同時,自身的運轉壓力也在接近極限。但這似乎也無法緩解兒科醫療資源緊缺的現狀。
“其實當你每天都在超負荷運轉的時候,你會很難抽出精力來關注孩子和家長他們現在精神狀態還好嗎?是不是很疼很痛苦?你很忙的時候,很多關懷就忽視掉了。”周翾說,“但是,因為經歷了太多臨床的問題,我們又可以很清楚地知道孩子和家長他們是一個什么狀態。”
社工蘇杉還記得一次和周翾在病房了解病童情況時的情景:一個13歲的男孩因飽受病痛的折磨,直問坐在他身邊的爺爺:“我什么時候會死?”
讓周翾記憶深刻的是,有些在家人面前不動聲色的男家長,會突然坐在她的診室里哭泣。他邊哭邊講他所承受的壓力,有時還會反復地問周翾:我給孩子做的這些決定是對的嗎?
2013年11月,周翾和同科的護士王春立赴美進修后,兩人決定:利用業余時間,先從自己管轄的病人開始,進行“兒童舒緩治療”方面的嘗試。
“只要這個病人被診斷為可能不被治愈的疾病時,他的舒緩治療就應該開始了。”周翾說。
對于可以被治愈的病童,周翾希望通過“舒緩治療”可以讓他獲得更好的生活狀態。而對于那些最終無法被治愈的病童,她希望可以讓他在生命的最后時間少些痛苦,更有尊嚴地離開。
疼痛管理和心理幫助是兒童舒緩治療中關鍵的兩個部分。周翾一面摸索著“如何為兒童科學地使用鎮痛藥”,而此前這項研究在國內幾乎為空白。另一面,2014年她與基金會合作,在北京兒童醫院不遠處建立了一個兒童舒緩治療活動中心,為在醫院看病期間,那些身體條件允許,需要學習和社交的孩子,提供一個在醫院以外的可以“放心玩耍”的地方。與此同時,還為病童家長提供專業的心理輔導。
而作為北京第一家由專業醫生團隊建立的兒童臨終關懷病房,“雛菊之家”也并未設立在北京兒童醫院這類三甲級醫院中,它是在北京的一家名為“松堂醫院”的臨終關懷醫院內開辟出的一間專為兒童提供臨終關懷的地方。
“像兒童醫院這種三甲醫院,在醫療條件這么緊張的情況下,是不可能拿出這樣一間病房給我們臨終的孩子進行醫療幫助的,我們需要借助社會資源去為孩子做這件事。”10月31日,周翾在雛菊之家的啟動儀式上說。
短暫而又漫長的告別
“他現在的呼吸頻率已經不是很好,今天晚上可能會越來越不好,應該會是在今天左右了,你們做好準備,今晚不要離開他的身邊,好嗎?”周翾緩慢、清晰地告知蘇梅“他們現在所抵達的階段”。
在周翾看來,如果想幫助一個人更有尊嚴地度過最后的時光,醫生需要用自己的專業知識和經驗去識別病人所處的階段,為之后可能會發生的情況做出準備。
“請加周主任舒緩門診號。”現在,在北京兒童醫院腫瘤科,醫生一旦判斷自己面前的病人已經進入到不可治愈的階段時,他們通常寫一張這樣的字條,遞給病童家長。
除了為兒童血液腫瘤病童進行常規的診治,周翾還在北京兒童醫院開設了一間名為“舒緩治療”的門診。
然而,坐在周翾面前的家長常常是一臉茫然。“醫生告訴我,孩子這里又長出來一個瘤子,讓我來找您……”一名家長說。周翾向家長講解孩子目前的病程在朝著不好的方向發展,幾乎已經不可以再治愈了,要為接下來可能會發生的情況做出選擇和準備。
“只要還有藥可以上,那我就繼續治療。”即便治療的意義已經很小,且存在風險、伴隨痛苦,一些孩子和家長還是會選擇堅持治療下去。曾有一個孩子一直到生命末期都有著強烈的治療意愿,她說:我沒有別的愿望,我現在唯一的愿望就是繼續治療。
有的家長會不再選擇為孩子繼續進行高強度的治療和無謂的搶救,希望可以通過“舒緩治療”,讓孩子能夠少些痛苦,更為平靜地度過最后的時光。
“不論最終選擇哪條路,只要他決定下來,我都會支持他,并且相信他的這個選擇也是完全正確的。”周翾說。
對于病童家長而言,每一個決定的背后都是巨大的糾結。
“雖說不輕易放棄你,但我已經極其不愿意讓你繼續遭受那無辜的罪了。”林文娟在一篇回憶小石頭的文章里寫道。
2015年10月,小石頭在經歷了10個月持續不斷的高強度治療之后,仍舊在骨髓中查出殘留的瘤細胞。
“這種情況,一旦停止治療,就會有危險。”林文娟清楚地記得當時主治醫生對她說的話。但由于前一輪治療的副作用,小石頭的血小板始終升不到正常值,這也意味著他無法接受下一輪治療。
正在林文娟糾結于要不要給孩子繼續治療時,一件發生在她身邊的事,讓她動了“放棄治療”的念頭——一個媽媽在孩子身體條件不達標時,仍堅持進行“體內放療”,結果孩子上完藥后第二天就離開了人世。
林文娟放棄了為小石頭進行體內放療。她帶著小石頭坐著火車開始了另外一段旅程:在海邊的沙灘上,在金黃色的麥堆里,在不同城市的景色里,盡情賣力地玩耍。
“我把每一天當最后一天過,用自己的蠻力陪著你。”林文娟在日記中寫道。
2016年7月10日,小石頭的神經母細胞瘤復發。
李文娟再次來到周翾的“舒緩門診”,并在那里做出了非常艱難的決定——“讓小石頭舒舒坦坦地接受‘舒緩治療’”。
“從7月10日到10月4日,86天,說漫長也漫長,漫長的是你一分一秒地承受著各種不舒服;但也極其短暫,短暫的是我們很快就要分開了。”林文娟寫道。
“超超,你記住要朝著有亮光的地方走,一定要記得。”蘇梅叮囑著在她身邊“熟睡”的兒子。
周翾在床邊的椅子上坐下來,彎下身摸著陳子超的頭頂,悄悄地跟他說:“超超,我知道,你現在很辛苦,很累,所以,你不用回答我,聽我說就好。你現在就做自己最想做的事情,別的什么都不用想,媽媽爸爸都陪在你身邊。”
在陳子超身邊安靜地坐了一會兒后,周翾起身,繞到床的另一側,打開手臂,給了蘇梅一個深深的擁抱。她在蘇梅耳邊說:你已經為超超盡了最大的努力了,他現在很平靜,靜靜地陪在他身邊讓他感受著這份愛就好……
2017年11月8日晚,陳子超在平靜中離世。
結束和開始
陳子超離開后,蘇梅的世界像是被掏出了一個巨大的黑洞。
“所有的喪失都會帶來改變。”雛菊之家的哀傷輔導師李潔說,“哀傷是(源自)一種巨大的改變——你永遠不可能和原來一樣了。”
不論是蘇梅還是林文娟,她們的生活都因劇烈的改變而失重。
林文娟前陣子和她的丈夫說:我們現在不要再做這些沒有意義的事情了,去山頭上,開片地,蓋個房子,種點菜……
“做完夢了嗎?”她的丈夫在一旁“嘲笑”她。
小石頭的離開讓林文娟成為了一個“破碎過的人”。“我覺得自己的世界在被打碎的同時,也被打開了。”林文娟說。
“我喜歡看那種關于大自然、地球、宇宙方面的東西,我有時就想,小石頭他可能就變成了一個小塵埃,或者空氣中的某個分子,或者一只小鳥……”林文娟說著,一列行進在地面上的地鐵從她的身邊轟隆而過,“有時,我走在路邊看到這樣一棵樹,也會覺得它看上去好美。”她向黑夜中的地鐵站走著,路燈黃色的光線穿過冬天干枯的大樹,灑在她身上。
在林文娟看來,現在的自己就像是一個重新建造起來的生命,一點點地更新、成長,偶爾懷有信心,也時常感到挫敗和懷疑。
周翾也有感到“挫敗”的時候。在她的好朋友于瑛看來,如果周翾有哪一陣子狀態不太好,這很可能跟她的病人狀態不好有關系。
“別看她手上經歷的病患者無數,有一次,當她很平靜地給一個新疆的小患兒家庭親自做完臨終輔導,送那個家庭回去后,她自己一個人坐在那里哭成了淚人。”志愿者楊菲菲說。
在為醫護人員進行兒童臨終關懷培訓時,周翾專門安排了一節課程叫做“醫護人員的自我照料”。在她看來,醫生和護士要學會處理和照顧好自己的情緒,才能更專業更長久地從事這件事情,“因為你隨時都要面對生死的問題。”
周翾有一種強迫癥,在每發出一條給家長回復的消息前,她都會再斟酌一遍字句,有時會刪掉或者加上一個“吧”,用來準確地傳達自己更堅決或是更緩和的語氣。
“有些會磨合得很好,家長會很信任我,我也覺得我可以給他更多的幫助。但是有一些家長會不太信任你,尤其在他非常焦慮和恐懼的時候,一兩句話他覺得不合心意,也就不說了。”在周翾看來,從事兒童臨終關懷這件事情,或者做醫生本身,都需要更加成熟的心態。“當家長處在那種強烈的情緒中時,我會盡量讓自己先平靜下來,等一等再開始。”
在周翾的努力推動下,2017年5月,中華醫學會兒科分會成立了兒童舒緩治療亞專業組。“這意味著兒童舒緩治療已經擺到可以和兒童白血病、淋巴瘤等血液類疾病相提并論的學術位置了。”周翾說。目前,已有來自全國不同城市的46家醫院的醫生加入到兒童舒緩治療亞專業組中。
曾有一位參加兒童舒緩治療培訓的醫生和周翾說:雖然中國的兒童舒緩治療才剛剛開始做,但如果我明天一早去病房查房時,多給孩子們一些微笑,或許就已經算開始這件事了。